Πόση δύναμη πρέπει να κρύβει κανείς μέσα του για να μπορεί να χαμογελά στις δυσκολίες που του φέρνει η ζωή; Πόση υπομονή πρέπει να έχει για να το αντέχει αυτό από την ημέρα που γεννήθηκε; Πόση αγάπη πρέπει να νιώθει για να συγχωρεί την αναλγησία των συνανθρώπων του; Η Ιωάννα Σπυράκου είναι το κορίτσι της διπλανής πόρτας. Μιας πόρτας που για να την ανοίξει πρέπει να προσπαθήσει περισσότερο απ’ ότι εμείς καθώς τα πόδια της είναι αδύναμα. Και δυστυχώς για αυτήν, αλλά περισσότερο για την κοινωνία μας, έμεινε κλεισμένη πίσω από αυτή την πόρτα για αρκετά χρόνια. Πάλευε το πρόβλημά της με τις δικές της δυνάμεις.
Η αρχή
Ένα Φθινοπωρινό βράδυ του 1983 η μητέρα της Ιωάννας εισήχθη εσπευσμένα σε ένα από τα νοσοκομεία της κομμουνιστικής τότε Αλβανίας με πόνους τοκετού. Η ετοιμόγεννη γυναίκα έμεινε παρατημένη σε ένα κρεβάτι για αρκετές ώρες. Σε ημιλιπόθυμη κατάσταση και αφού έχασε αρκετό αίμα υποβλήθηκε στη διαδικασία της γέννας χωρίς να μπορεί να συμμετάσχει αποτελεσματικά. Ο γιατρός, υπό το φως γκαζόλαμπας, τράβηξε από το κεφάλι το μωρό για να καταφέρει να το βγάλει από την κοιλιά της μάνας του. Ήταν η Ιωάννα. Όσοι ήταν παρόντες πρόσεξαν ότι το μωρό δεν έκλαψε. Λες και ήξερε από τότε τι θα ακολουθούσε. Λες και γεννήθηκε γνωρίζοντας να πνίγει τον πόνο μέσα του. Όταν έγινε δύο χρόνων οι γονείς της άρχισαν να ανησυχούν καθώς διαπίστωσαν ότι η κόρη τους δε μπορούσε να περπατήσει. Οι περισσότεροι από τους γιατρούς που την είδαν απέδωσαν την κατάστασή της στις συνθήκες κάτω από τις οποίες γεννήθηκε. Λίγα χρόνια αργότερα οι γονείς της εγκαταλείπουν την Αλβανία και μαζί με την Ιωάννα εγκαθίστανται στην Αθήνα. Εκεί η μικρή Ιωάννα αρχίζει τις φυσιοθεραπείες για να τις διακόψει έπειτα από λίγους μήνες χωρίς να παρουσιάσει σημαντική βελτίωση. Στα χρόνια που ακολούθησαν οι γονείς της Ιωάννας δε της παρείχαν τη δέουσα φροντίδα. Το πρόβλημά της επιδεινώθηκε.
Το πρόβλημα
Τα τελευταία χρόνια η Ιωάννα δίνει το δικό της μοναχικό αγώνα για να ξεπεράσει το πρόβλημά της. Έτσι μόνη της πριν από μερικά χρόνια ξεκίνησε να ψάχνει από τι προερχόταν η αδυναμία και οι σπασμοί των μυών της, κυρίως στα κάτω άκρα. Έπειτα από δεκάδες εξετάσεις σε διάφορα νοσοκομεία της χώρας η διάγνωση έδειξε «σπαστική τετραπάρεση». Σύμφωνα με τους γιατρούς οι συνθήκες κάτω από τις οποίες γεννήθηκε υπήρξαν η αιτία για να προκληθεί σημαντική βλάβη σε νευρώνες του εγκεφάλου της. Η «σπαστική τετραπάρεση» είναι μία μορφή αναπηρίας η οποία δε θεραπεύεται. Η Ιωάννα έκανε τη δική της έρευνα. Πέρασε ατέλειωτες ώρες διαβάζοντας και ψάχνοντας στο διαδίκτυο. Επικοινώνησε με ανθρώπους που έχουν την ίδια πάθηση. Κάποιοι από αυτούς της μίλησαν για τα βλαστοκύτταρα.
Το ταξίδι στη Μόσχα
Η έκχυση βλαστοκυττάρων στο μυελό των οστών προκειμένου να αναπαραχθούν νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου αποτελεί μία ιατρική μέθοδο η οποία βρίσκεται ακόμη σε πειραματικό στάδιο. Όταν η Ιωάννα γνώρισε τη μέθοδο των βλαστοκυττάρων ένιωσε για πρώτη φορά ότι μπορεί να παλέψει για να νικήσει το πρόβλημά της. Τα ασφαλιστικά ταμεία της χώρας μας δεν καλύπτουν τη συγκεκριμένη θεραπευτική μέθοδο. Τον Αύγουστο του 2008 η Ιωάννα με την οικονομική και ηθική στήριξη τη μητέρας της ταξίδεψε μέχρι τη Μόσχα για να ξεκινήσει τη θεραπεία με τα βλαστοκύτταρα. Η πρώτη φάση ολοκληρώθηκε. Για να ολοκληρωθεί η θεραπεία, η Ιωάννα πρέπει να βρεθεί στη Μόσχα ακόμη τέσσερις φορές. Κάθε επίσκεψη διαρκεί περίπου δώδεκα ημέρες με το ύψος των νοσηλίων να ανέρχεται στα 3020 ευρώ (τέσσερις επισκέψεις = 12080 ευρώ). Μοναδικός οικονομικός πόρος της Ιωάννας είναι το επίδομα αναπηρίας που λαμβάνει από το ΙΚΑ. Ως εκ τούτου το ταξίδι για τη Μόσχα φαντάζει τόσο μακρινό. Ή τουλάχιστον φάνταζε μέχρι το blog troktiko να δημοσιεύσει την έκκληση της Ιωάννας.
Help Ioanna
Μόλις μάθαμε το πρόβλημα της Ιωάννας ήρθαμε σε επικοινωνία μαζί της. Η ίδια μας ενημέρωσε ότι τις τελευταίες ημέρες έγινε αποδέκτης δεκάδων τηλεφωνημάτων και ηλεκτρονικών μηνυμάτων. Πήραμε στην κατοχή μας όλα τα έγγραφα που αποδεικνύουν το ιατρικό ιστορικό της Ιωάννας καθώς και αποδείξεις από την κλινική στη Μόσχα.
Δημιουργήσαμε το helpioanna.blogspot.com για να βοηθήσουμε την Ιωάννα. Θα μπορούσε στη θέση της να βρισκόταν ένας από εμάς. «Δεν είναι ζήτημα ζωής ή θανάτου» μας είπε, «θέλω να μπορέσω να πατήσω με δύναμη στα πόδια μου, χωρίς να φοβάμαι μην πέσω». Την Ιωάννα δεν την πειράζουν τα αδιάκριτα βλέμματα του κόσμου. Τα έχει συνηθίσει. Δεν έχει συνηθίσει το σύρσιμο των ποδιών της. Τι κι αν αυτό συμβαίνει 27 χρόνια; Ελπίζει ότι μια μέρα θα θεραπευτεί. Ελπίζει στο θαύμα. Όλα αυτά τα χρόνια η ελπίδα ήταν κρυμμένη μέσα της. Τώρα που ένιωσε την αγάπη του κόσμου να την αγκαλιάζει η φλόγα της ελπίδας μέσα της έχει φουντώσει. Στόχος όλων μας να συγκεντρώσει άμεσα το απαιτούμενο ποσό και η Ιωάννα να πετάξει και πάλι για τη Μόσχα. Μόνο που αυτή τη φορά δε θα είναι μόνη της. Θα τη συνοδεύουν οι προσευχές όλων μας.